Naujausios
Motinų stiprybė reikalinga ir joms, ir jų vaikams
Šiauliuose prieš 25-erius metus susibūrė autizmu sergančių vaikų mamos. Nebuvo interneto, bet buvo noras sužinoti apie ligą, dalytis patirtimi ir aukso vertės atokvėpio minutėmis. „Visoms siūlė savo vaikus palikti valstybei. Nepadarėme šito“, – sako sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Šiaulių Viltis“ pirmininkė Dalė Vyštartienė. Šiandien bendrija vienija apie 90 šeimų.
Natalija KONDROTIENĖ
natalija@skrastas.lt
Būtina suvokti situaciją
Šiaulietė Beatričė Buivydienė yra bendrijos „Šiaulių Viltis“ narė. Jos šeimoje sąvoka „autizmo spektro sutrikimas“ itin gerai suprantama. Sūnui ši diagnozė ištarta prieš 25 metus.
Kūdikis gimė neišnešiotas, mažo svorio. Po tyrimų Vilniuje gydytojai nusakė vaiko ateitį, tačiau mama nebuvo linkusi tikėti prognozėmis, vylėsi geriausio. Manė, kad medikai pagydė vaiką, nes sūnelis priaugo svorio, tapo guvesnis.
Neurologė tada pasakė, kad vaiko ir šeimos problemos dabar tik prasideda. Motinai gydytojos ištarti žodžiai mintyse skamba iki šiol.
„Žmonės, turintys vaikų su tokiomis negaliomis, griebiasi šiaudo, ieško įvairiausių galimybių važinėdami pas gydytojus, net ir ekstrasensus. Gal kuris sugebės išgydyti vaiką? Tai – tik vilties ieškojimas. Pirmiausia tėvams privaloma suvokti, kad visa tai duota tau ir tavo vaikui, kitaip nebus“, – sako B. Buivydienė.
Patikėti, kad vaikas turi sunkią negalią, ją privertė medikų parodyta ir aiškiai paaiškinta vaiko galvos smegenų nuotrauka. Joje buvo fiksuoti smegenų pakitimai.
Moteris įsitikinusi, kad tokio vaiko atsiradimas šeimoje nuskriaudė kiekvieną, nes visas dėmesys ir jėgos buvo skirtos sergančiajam. Jie niekada nėra visi kartu buvę kine, renginiuose, koncertuose. Jei vienas iš tėvų būna su neįgaliu sūnumi, kitas važiuoja su kitu vaiku pramogauti.
Moteris jaučia pasididžiavimą, kad jų šeima ištvėrė viską kartu.
Patirtis susideda iš situacijų
„Šiaulių Vilties“ pirmininkę Dalę Vyštartienę iš gimdymo namų išlydėję medikai nė neįtarė apie būsimus naujagimio sveikatos sutrikimus. Jie pastebėti tik trečiaisiais augimo metais, kai vaikas nepradėjo kalbėti.
„Keista būdavo, kai nori priglausti, pamyluoti vaiką, o sulauki tik priešiškos reakcijos. Mažomis rankutėmis atstumia. Kai nori tu, niekada nepamyluosi, kai nori jis, turi priglausti“, – pasakoja mama Dalė.
Jai pritaria kita bendrijos narė Vaiva Adomkevičienė, jos dukros sveikata iki trejų metų taip pat nekėlė jokių abejonių. Vaikui neprašnekus, buvo pradėta ieškoti priežasčių.
Keturmetės diagnozė – autizmo spektro sutrikimas. Ji buvo nesuprantama. Kas tai? Kodėl? Kvalifikuotų, išsamių ir aiškių atsakymų buvo tiek mažai, kad visos mamos tikėjosi savo atžalų išgijimo.
„Kai imi vedžioti vaiką pas specialistus, išgirsti, kad reikia itin daug dirbti, juos lavinti. Prisipirkome įvairiausių priemonių, su vyru vaiką mokėme nuolat, bet rezultatų nebuvo“, – pasakoja D. Vyštartienė.
Užduotis – perprasti vaiko poreikius
D. Vyštartienės vaikas per dvi dešimtis metų taip ir neprabilo. Tėvams itin sunku suprasti, ką jis jaučia. Blaškymasis, pykčio priepuolis, rėkimas – šios emocijos nusako, kad autistą netenkina esama situacija, jis kažko nori, bijo, jaučiasi nesaugus ar sutrikęs.
„Netikėtai ištinka pykčio priepuolis: vaikas rėkia, duoda kumščiu sau per galvą. Žaibo greičiu mąstai, kas galėjo atsitikti? Pasirodo, taurės indaujoje sudėtos ne visai įprasta tvarka. Viena šiek tiek pasislinkusi į šoną, – pateikė pavyzdžių iš savo gyvenimo B. Buivydienė. – Privalai važiuoti tik įprastu maršrutu, tomis pačiomis gatvėmis, kitaip ištiks panika, pykčio priepuolis.“
Kita mama pasakojo atvejį, kai jos nekalbančiam autistui vaikui prasidėjo apendicito priepuolis. Viena didžiausių problemų buvo paguldyti jį į ligoninę, kur supa ne tik nauja aplinka, medikai, bet ir palatos kaimynai.
„Vaikui skauda dantį, o kaip autistą per prievartą pražiodyti, sutaisyti? Nuvežus į Kauną, kur taiso taikydami nejautrą, paaiškėjo, kad 8 dantys sugedę. Kiek į Kauną privežiosi? Tokių paslaugų atsiradimas Šiauliuose – milžiniškas palengvinimas“, – sakė bendrijos vadovė D. Vyštartienė.
Požiūris keičiasi vėžlio greičiu
„Šiaulių Vilties“ mamos ne kartą girdėjo iš aplinkinių pastabų, kad galėtų geriau auklėti savo vaikus, kurie šaukia, ožiuojasi, krinta ant žemės ar kumščiais daužo mamą...
Prieš keliolika metų viešoje vietoje pamatę neįgalųjį, žmonės jo šalindavosi, pasitraukdavo atokiau arba nusisukdavo. Dabar atskirtis tapo kiek mažesnė. Jaunimas į žmones, turinčius negalią, nežiūri piktai, jei reikia ir ranką paspaus, nusišypsos ar pagelbės sunkioje situacijoje.
„Daug metų neįgaliųjų visuomenėje nebuvo, jie buvo uždaryti namuose, todėl vyresnioji karta jų bijo, atstumia ir jų artimuosius. Jaunimas lankstesnis, tolerantiškesnis“, – pastebėjimais dalijasi B. Buivydienė.
Mamos prisipažįsta, jog daug prireikia vidinės stiprybės ne tik susitaikyti su vaiko negalia, bet ir jaučiant kaltę dėl vaiko likimo.
„Kas mus supras? Niekas, kas nepatyrė to paties. Todėl susibūrus į bendriją tapo drąsiau ir lengviau. Privalai užsiauginti storą odą, kitaip palūši“, – sako mamos.
Prisitaikė prie laikmečio
Bendrijos pirmininkė D. Vyštartienė pasidžiaugia, kad bendrija aktyvi: rašo projektus, organizuoja ekskursijas šeimoms, bendrauja su panašiomis bendrijomis Lietuvoje, užsienyje, dalyvauja socialinės integracijos programose, vykdo kultūrinę ir užimtumo veiklą, organizuoja stovyklas, net materialiai remia.
„Tėvai susirenka į grupes pagal vaiko negalias: sergančių Dauno sindromu, kompleksinės negalės ir autistų mamos. Per tą laiką, kiek esame bendrijoje, daug pasiekėme, bet dar daugiau reikia padaryti“, – sako pirmininkė.
Įkurta bendrija davė stimulą ieškoti ne tik medicininės pagalbos savo vaikams. Šiauliuose buvo iškovotos ugdymo paslaugos, įsteigta darželio grupė, mokyklos klasės, vargo keliai nueiti, kol buvo atidarytas odontologijos kabinetas, kuriame teikiamos paslaugos vaikams, turintiems šią negalią, taikant nejautrą.
Mamos dideliu pasiekimu vadina tai, kad autistai vaikai ugdomi iki 21 metų, tačiau viena rimčiausių spragų, jog vėliau tėvams nebėra galimybių vaikų lavinti ugdymo įstaigose. Bendrijos dėka atsirado galimybė autistus vežti į dienos užimtumo centrą „Goda“.
„Kai kurie vaikai yra labai sunkios būklės ir į dienos centrą jų nenorėjo priimti. Reikėjo numinti visus slenksčius, prašyti, kalbėtis, įrodinėti. Pasiekta, jog įkurta autistų grupė, jie ir toliau ugdomi“, – pasakoja mamos.
Susivienijusios tapo stipresnės
Šiuo metu siekiama sukurti trumpalaikio atokvėpio paslaugų sistemą, kai šeimos nariai galėtų palikti sergantįjį dienai ar savaitei įstaigoje, kurioje būtų teikiama kompleksinė specialistų pagalba.
„Nėra nei ligoninės, nei kitokios įstaigos, kur galima būtų tokį ligonį trumpam palikti, kol mama serga ar išvykusi. Nėra daugelio dalykų, tačiau puikiai apgalvota, kaip mūsų autistams, kuriems pripažinta visiška negalia, atnešti balsavimo biuletenius. Įsivaizduojate, kaip tai žeidžia?“ – klausia mamos.
Arba kitas pavyzdys: kadangi pilnametystės sulaukusiam sūnui pagal galiojančią tvarką tik teismo sprendimu paskiriama tolimesnė globa, jo mamai buvo pasakyta, kad bus pabandyta siūlyti jos kandidatūrą. „Paklausiau, ar yra daug norinčių pagloboti mano sūnų?“ – stebėjosi motina.
Mamos, slaugančios visiškai neįgalius savo vaikus, yra socialiai apdraustos ir slaugymas įskaitomas kaip 0,25 etato, skaičiuojamas darbo stažas. Tačiau susiradus darbą visas „slaugytojų“ stažas išnyksta.
„Visoms buvo siūloma palikti sunkiai sergančius vaikus valstybei, tačiau to nepadarėme. Nešame naštą 24 valandas per parą, nekrauname jos valstybei. Kaip mus už tai vertina? – klausė autistus auginančios mamos. – Turėtų atsirasti tarnybos, padedančios šeimoms, moksliniai centrai, kurie tirtų, analizuotų, bendradarbiautų su užsienio mokslininkais. Tai vyksta visame pasaulyje. Tačiau Šiauliuose to nėra, nors siūlėme Šiaulių universitetui bendradarbiavimo galimybę.“
Bendrijos narės jaučiasi paliktos likimo valiai. Per 25 metus įsitikino, kad tik pačios susivienijusios gali kažko pasiekti.
Giedriaus BARANAUSKO nuotr.
GYVENIMAS: Dalė Vyštartienė, sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Šiaulių Viltis“ pirmininkė, sako, kad gerosios emocijos reikalingos ne tik jų vaikams, bet ir pavargusiems tėvams. Dabar svarbiausia – įkurti trumpalaikio atokvėpio paslaugų sistemą.
VIENYBĖ: Prieš ketvirtį amžiaus ėmusios kurti sutrikusio intelekto žmonių globos bendriją „Šiaulių Viltis“, (iš kairės) Beatričė Buivydienė, Bronislava Buivydaitienė, Eglė Samuilienė, Dalė Vyštartienė, Vaiva Adomkevičienė ir kitos mamos prisipažino, kad susivienijusios galėjo padėti viena kitai ir vaikams.