Naujausios
Mergaitės viltis – operacija Hamburge
Rytoj radviliškiečiai eis į neįprastą koncertą – už bilietus ir aukcione parduotus meno dirbinius surinktos lėšos bus paaukotos kepenų transplantacijai Hamburge (Vokietija) besiruošiančios vienuolikmetės radviliškietės šeimai.
Ši operacija mergaitei – vienintelė viltis išsivaduoti iš gyvybei pavojingos ligos gniaužtų.
Laima AGANAUSKIENĖ
alaima@skrastas.lt
Ligos maratonas
Vienuolikmetė jau išmoko gyventi ligoninėje. Šiemet Vilniaus Santariškių klinikų Vaikų ligoninėje ji gyvena nuo pat sausio pradžios. Su nedidele pertrauka. O šiaip ligoninės, krūvos vaistų, pagerėjimai ir nauji kritimai ją lydi jau ketverius metus.
Visą tą laiką mergaitė nuolat vartoja vis kitus antibiotikus. Jau kuris laikas ji yra įtraukta į sąrašus kepenų transplantacijai.
„Dauguma antibiotikų mums jau nebepadeda. Geriami nebeveikia nė vieni. Leidžiami kaskart nauji, kaskart stipresni. Kiekvieną dieną lydi baimė – kas bus, kai organizmas nebereaguos nė į vienus iš jų?“ – savo ir medikų baimėmis dalijasi mergaitės mama Rasa Gurskienė.
Kai dukra buvo trejų, tulžyje jai buvo aptikta cista. Mergaitei teko ištverti dvi operacijas, gulėti reanimacijoje.
„Cistą išoperavus ir iškentus gijimo periodą, mes ligą jau ir pamiršome. Mergaitė lankė darželį, šokių pamokas. O štai sulaukus septynerių, liga vėl išlindo ir mūsų nepaleidžia iki šiol. Prieš dvejus metus dukrytę vėl operavo, tačiau būklė negerėja“, – pasakoja ponia Rasa.
Kasdienį vaistų vartojimo maratoną dukra pradėjo, kai jai buvo septyneri. Tuomet prasidėjęs karščiavimas tėvams ir medikams didelio susirūpinimo nesukėlė – galvota, jog dėl visko kaltas stresas, sunkesnė adaptacija pradėjus lankyti mokyklą. Tik kai mergaitė pagelto, ji vėl skubiai buvo išvežta į Santariškių klinikas.
Gastroenterologai mergaitei diagnozavo grėsmingą diagnozę – lėtinį cholangitą, portinę hipertenziją, stemplės venų varikozę. Mergaitei atlikus biopsiją, nustatyta III–IV stadijos kepenų cirozė. Jos kepenyse kaupiasi akmenys, kurie neleidžia nutekėti tulžiai. Dėl to kepenys irsta.
Šiuo metu jai yra stipriai padidėjusi ir blužnis, kuri jau spaudžia kitus organus.
Vienintelė mergaitės viltis – kepenų transplantacija, kuri vaikams Lietuvoje neatliekama.
„Mano gyvenimas – vaikas“
„Ko mes tik negeriam stiprindamos organizmą – ir papildus, ir folio rūgštį, ir žuvų taukus, ir magnezijas... Kad tik sustiprinti išsiderinusią imuninę sistemą. Ir vaistus nuo alergijos vartojam, nes nuo galybės įvairių vaistų nuolat atsiranda bėrimų, niežėjimų. Tokia ta mūsų ligutė“, – mažybiškai dukros ligą vadina mama.
Apie daug ką mama pasakoja mažybiškai – apie palatėlę, kurioje jos abi gyvena, apie naujus tyrimėlius, kurių prireikia dukrai, ir vis kartoja „mes susirgom, mus operavo, mes turime vilties...“
Regis, per tuos ketverius metus, kai jai teko dėl dukros ligos mesti darbą ir kone visą tą laiką praleisti ligoninėse, mama suaugo su dukra ir kartu gyvena jos gyvenimą, vargsta jos vargą.
Ji ir pati sako: „Dabar mano gyvenimas – tik vaikas, nieko daugiau“.
Šeimą išlaiko tėtis
Kai dukros savijauta pagerėja, ji labai mėgsta piešti. Dailės būrelių nelankiusi gabi mergaitė jau turi respublikinių apdovanojimų. Kai geriau jaučiasi, ji ligoninėje ir mokosi, mėgsta bendrauti su klasės draugais internete.
Norėtų ji ir su ligoninėje gulinčiais vaikais bendrauti, bet mama bijo, kad išderinta dukros imuninė sistema „nepagautų“ dar kokios papildomos infekcijos. Pasak mamos, liga jos dukrą padarė gerokai brandesnę nei jos bendraamžiai – mergaitė supranta, kad kitaip elgtis negali ir medikų bei mamos draudimams nesipriešina.
Kol mama su dukra gyvena ligoninėje, namus Radviliškyje prižiūri Šiauliuose studijuojantis sūnus. Užklupus ligai, kad galėtų išlaikyti šeimą, vaikų tėtis išvyko dirbti į Vokietiją.
Būtent jis dabar yra didžiausia šeimos viltis ne tik kaip jos išlaikytojas. Atlikę tyrimus, medikai nustatė, kad dėl turimų ligų nei R. Gurskienė, nei jos sūnus negali būti kepenų donorais.
Tyrimai neatlikti tik užsienyje dirbančiam Arvydui Gurskiui.
„Labai viliamės, kad tėčio kepenys dukrytei tiks, o gal dar ir mane Vokietijos medikai ištirs pakartotinai ir pakeis draudimą man būti donore“, – vylėsi 45 metų moteris.
Gali pritrūkti pinigų
„Sveikatos apsaugos ministerija jau suruošė mums reikiamus dokumentus operacijai. Dabar belieka laukti, kol Ligonių kasų skirti pinigėliai suvaikščios į užsienį. Ir laukiam, ir bijom, bet kitos išeities nebėra“, – sako ponia Rasa.
Pasak mamos, dukrai ir operacija, ir jos buvimas ligoninėje turėtų būti apmokėtas. Joms savo lėšomis teks tik nusigauti iki Hamburgo, o mamai – pasirūpinti savo išlaikymu, kol dukra bus ligoninėje. Kiek ten jai teks išbūti – gal porą mėnesių, gal – penkis, niekas nežino.
Šeima baiminasi: būtent tam mamos buvimui kartu su dukra ir gali pritrūkti pinigų, kuriuos ketverius metus uždirba ir keturis asmenis išlaiko tik tėtis ir dukros neįgalumo išmoka.
Visas operacijos laukimo dienas mergaitė su mama vėl gyvens ligoninėje.
Dabar abi laukia, kad sveikata nors kiek pagerėtų (šiomis dienomis mergaitę vėl kankino temperatūra) ir gal medikai jas abi išleis į trečiadienį Radviliškio kultūros centre rengiamą paramos koncertą, kurį, išgirdusi mergaitės ligos istoriją, sumanė surengti tokios patirties turinti radviliškietė, dabar Vilniuje gyvenanti Raimonda Jagminaitė.
Koncerte ne tik dainuos ir šoks vietiniai bei žinomi šalies atlikėjai, bet ir vyks aukcionas, kuriam meno ir juvelyrinių dirbinių, paveikslų, papuošalų neatlygintinai padovanojo geros valios menininkai, juvelyrinės parduotuvės savininkai.
„Pati esu dviejų dukrų mama, tad puikiai suprantu, ką išgyvena šeima. Tikiu, kad, sutelkę jėgas, galėsime nors kiek padėti šiai šeimai“, – „Šiaulių kraštui“ sakė renginio sumanytoja ir organizatorė.
Paaukoti galima ir pervedant pinigus į sąskaitą:
Swedbank: LT19 7300 0100 8669 4628
Gavėjas: Rasa Gurskienė (PayPal šeima neturi)
Mokėjimo paskirtyje nurodyti – „Gutierai“.
Raimondos JAGMINAITĖS nuotr.
PARAMA: Rytoj radviliškiečiai kviečiami į paramos koncertą, kurio metu vyks ir aukcionas. Visos renginyje surinktos lėšos bus skirtos metrgaitės operacijai.